Dois irmãos

Esta é a história de dois irmãos celíacos. Um morreu aos 5 anos, outro sobreviveu e só teve sua doença diagnosticada aos 39 anos, apesar de ter sintomas (não clássicos) desde a primeira infância.

Um nasceu em abril de 1956 e outro em janeiro de 1958. Aos 6 meses, o mais velho ganhou um prêmio de uma indústria de produtos infantis: O Bebê mais Robusto. Aos oito meses, após subtraído o peito e iniciada a alimentação, começaram os sintomas clássicos: diarréia, esteatorreia, abdômen distendido, evacuação de alimentos inteiros, má absorção e outros. Após meses de sofrimento, de hospital em hospital, foi diagnosticado com uma doença genética de origem desconhecida, provavelmente localizada no pâncreas. Depois de algum tempo, a doença recebeu um nome: Doença Celíaca. Continuava, entretanto,  a ser uma desconhecida, que não tinha cura e que o condenava à morte. Realmente, aos 5 anos e 10 dias ele veio a falecer, já debilitado por outras doenças oportunistas.

A menina nasceu saudável. A partir dos seis meses, após o desmame, sofria de prisão de ventre, só evacuando com ajuda de alimentos laxativos, massagens e exercícios. Certa vez chegou a desmaiar durante uma evacuação, o que para a mãe e o pediatra deve ter sido um alívio, pois a doença misteriosa tinha como principal sintoma a diarréia. Durante toda a infância, foi uma criança enjoada para comer. Era magrinha, branquinha e sem apetite, evacuava esporadicamente e sempre com dificuldade. Por volta dos oito anos, teve uma alopecia muito difícil de curar.  Seus cabelos começaram a cair, formando rodas peladas na cabeça, falhas nos braços e pernas, perda parcial das sobrancelhas e total dos cílios. Após peregrinar pelos melhores especialistas da Capital e experimentar toda a sorte de drogas (inclusive arsênico), os pelos começaram a voltar, tendo ficado como lembrança cílios ralos e algumas falhas nos braços. Diagnóstico? Nenhum. Nunca souberam dizer o que era nem qual era a causa.

No período da adolescência, nenhuma ocorrência grave, apenas uma rinite alérgica e muita prisão de ventre. Exposição ao glúten muito pouca, pois não gostava de massas, nem pizzas, nem biscoitos. Comia pão com muita moderação e jamais trocava uma comida de panela por um lanche. Já na idade adulta, perto dos 30 anos desenvolveu um quadro crônico de infecções genitais provocadas por candidíase e herpes, com crises fortes de depressão, irritabilidade e disfunções gastrointestinais. Tudo isto culminou no diagnóstico de Doença de Graves. Após aproximadamente dois anos de tratamento com medicação e iodoterapia, foi vítima de uma reação colateral do Tapazol, que provocou leucopenia. Baixou na UTI com infecção na garganta e fortes dores abdominais. Em cirurgia investigatória, foi diagnosticada com apendicite aguda e inúmeras perfurações intestinais, o que resultou em extirpação de metade do intestino grosso. Vinte e quatro horas depois, entrou em choque, com hemorragia interna causada por várias úlceras. Operada em caráter de urgência, mais uma vez sobreviveu.

Alguns meses depois das cirurgias, queixava-se de diarréia crônica e flatulência, sempre acompanhadas de fortes dores abdominais. Passou anos assim. Os médicos, erroneamente, entendiam esses sintomas como sequelas da cirurgia. O melhor que conseguiram foi medicá-la permanentemente com codeína para manter a diarréia em níveis aceitáveis. Esteve várias vezes internada com desnutrição e desidratação. Quando engravidou, teve que parar com a codeína.  Passou nove meses levantando-se da mesa de refeições diretamente para o banheiro – temia pela saúde do bebê.  A base de sua alimentação, naquela época, era farinha de trigo em forma de pão e massas. Por recomendação de médicos e nutricionistas, devia evitar tudo o que tivesse gordura, para diminuir os episódios diarreicos. Fez o desmame do bebê aos sete meses devido ao seu frágil estado de saúde. Na mesma proporção em que o bebê engordava e tornava-se forte, a mãe emagrecia e tornava-se fraca. A DC só foi diagnosticada em dezembro de 1996 (um ano e meio após o nascimento do filho), apesar de nunca ter deixado de relatar aos médicos a existência de DC na família. A demora no diagnóstico deixou sequelas que a levaram à aposentadoria precoce.  Mesmo com diagnóstico e dieta, alguns sintomas e sequelas persistem. O que se perdeu não volta.

Doença celíaca não é mimimi.

Doença celíaca não diagnosticada, quando não mata, deixa sequelas graves e irreversíveis.

Doença celíaca não tem um único sintoma. Podem variar de pessoa para pessoa.

Tudo isso poderia ter sido evitado com diagnóstico correto e precoce.

Apenas com uma dieta cem por cento livre de glúten os dois irmãos poderiam ter tido uma vida saudável e feliz.

Fotos do arquivo pessoal.